Thèse Année : 2024

Benefit-risk ratio and management of uncertainty in a context of therapeutic innovation in digestive oncology : perception, positioning and decision of patients and physicians

Rapport bénéfice-risque et gestion de l'incertitude dans un contexte d'innovation thérapeutique en cancérologie digestive : perception, positionnement et décision des patients et des médecins

Résumé

Advances in technology have led to a better understanding of the molecular, cellular, and immunological mechanisms of cancer, paving the way for the development of targeted therapies, followed by immunotherapy, which have transformed the approach to cancer treatment. While these treatments allow for increased personalization of cancer care, they present several challenges in the context of therapeutic decision-making, which is supposed to be shared. These challenges are related to the multiplicity of data (clinical, biological, molecular) that need to be integrated into decisions; the complexity of the scientific information on the risks and benefits of these treatments, which patients must understand to make an informed choice; and the communication and management of uncertainty due to the lack of hindsight and, sometimes, scientific evidence regarding their effects.We aimed to study the perceptions and attitudes of oncologists and patients towards these treatments and the uncertainty surrounding their risk-benefit ratio, as well as to describe their impact on the therapeutic decision-making process in digestive oncology.We conducted two qualitative studies based on semi-structured interviews: one with oncologists practicing digestive oncology, and the other with patients diagnosed with digestive cancers and undergoing these treatments.The qualitative study conducted with fifteen oncologists working in different types of healthcare institutions in the Bourgogne Franche-Comté region (Dijon and Besançon university hospitals, Dijon cancer center, and Chalon-sur-Saône hospital) shows that the uncertainty they face can be related to the lack of available data and/or experiential knowledge about the effects of these treatments.This uncertainty is nevertheless counterbalanced by supervision and monitoring systems and by the existence of multidisciplinary team meetings. Several strategies are used by oncologists to present these treatments to patients and communicate the uncertainty of their benefit-risk ratio, without patients questioning their professional expertise. The limited time available and the patients' lack of medical expertise are identified by oncologists as obstacles to the implementation of shared decision-making.The qualitative study conducted with twenty patients receiving care in various healthcare institutions in the Bourgogne Franche-Comté region (Dijon and Besançon university hospitals and Dijon cancer center) shows that patients have a positive perception of the effectiveness and tolerance of these treatments, associated with notions of newness and opportunity. They have limited knowledge and difficulty to fully grasp certain aspects of these treatments. The uncertainty related to their effects is acknowledged but minimized by patients through the implementation of several coping strategies. Faced with this uncertainty and their feeling of illegitimacy in medical matters, patients perceive their role in the therapeutic decision-making as limited.The results of these two studies highlight the need to make treatment information more accessible to patients and the need to improve health literacy, a potential area of action to explore in order to progress toward greater autonomy in the decision-making process.
La meilleure compréhension des mécanismes moléculaires, cellulaires et immunologiques du cancer grâce aux évolutions technologiques a conduit au développement des thérapies ciblées, puis de l’immunothérapie, ce qui a changé la manière d’appréhender le traitement du cancer. Si ces traitements permettent d’aboutir à une personnalisation de plus en plus fine de la prise en charge des cancers, ils sont toutefois associés à plusieurs défis dans le cadre du processus de décision thérapeutique censé être partagé. Ces défis sont liés à la multiplicité des données (cliniques, biologiques, moléculaires) à intégrer dans la décision ; à la complexité de l’information scientifique sur les risques et les bénéfices de ces traitements que les patients doivent intégrer pour un choix éclairé ; et à la communication et la gestion de l’incertitude liée au manque de recul et parfois de preuves scientifiques sur leurs effets. Nous avons souhaité étudier les représentations et les attitudes des oncologues et des patients vis-à-vis de ces traitements et de l’incertitude associée à leur rapport bénéfice-risque ; et décrire leur impact sur le processus de décision thérapeutique en cancérologie digestive.Nous avons mené deux études qualitatives basées sur des entretiens semi-directifs, d'une part auprès des oncologues pratiquant la cancérologie digestive, et d'autre part auprès des patients atteints de cancers digestifs et recevant ces traitements.L’étude qualitative menée auprès de quinze oncologues exerçant dans différents types d’établissements de santé de la région Bourgogne Franche-Comté (centres hospitaliers universitaires de Dijon et de Besançon, centre de lutte contre le cancer de Dijon et centre hospitalier de Chalon-sur-Saône) montre que l’incertitude à laquelle ils font face peut être liée au manque de données disponibles et/ou de connaissances expérientielles sur les effets de ces traitements.Cette incertitude est néanmoins contrebalancée par des dispositifs d’encadrement et de surveillance et par l’existence des réunions de concertation pluridisciplinaire. Plusieurs stratégies sont utilisées par les oncologues pour présenter ces traitements aux patients et pour communiquer sur l’incertitude de leur rapport bénéfice-risque, et ce, sans que leur expertise professionnelle ne soit remise en question par les patients. Le temps restreint dont ils disposent et le manque d’expertise médicale des patients sont des freins à la mise en œuvre de la décision partagée identifiés par les oncologues.L’étude qualitative menée auprès de vingt patients pris en charge dans différents types d’établissements de santé de la région Bourgogne Franche-Comté (centres hospitaliers universitaires de Dijon et de Besançon et centre de lutte contre le cancer de Dijon) montre que les patients ont une représentation positive de l’efficacité et de la tolérance de ces traitements, associée aux notions de nouveauté et de chance. Ils ont une connaissance limitée et des difficultés à appréhender pleinement certains aspects relatifs à ces traitements. L’incertitude liée à leurs effets est reconnue mais minorée par les patients par la mise en place de plusieurs stratégies de coping. Face à cette incertitude et à leur sentiment d’illégitimité vis-à-vis de la sphère médicale, les patients perçoivent leur rôle dans la décision thérapeutique comme étant limité.Les résultats de ces deux études mettent en évidence la nécessité de rendre les informations sur les traitements plus accessibles aux patients et le besoin d’améliorer le niveau de littératie en santé, un levier potentiel d’action à explorer pour progresser vers davantage d’autonomie dans le processus de décision.
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tel-04869595 , version 1 (07-01-2025)

Identifiants

  • HAL Id : tel-04869595 , version 1

Citer

Carole El Chami. Rapport bénéfice-risque et gestion de l'incertitude dans un contexte d'innovation thérapeutique en cancérologie digestive : perception, positionnement et décision des patients et des médecins. Cancer. Université Bourgogne Franche-Comté, 2024. Français. ⟨NNT : 2024UBFCI013⟩. ⟨tel-04869595⟩
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